Eine Frau mit einer sehr seltenen Erkrankung

Eine Frau mit einer sehr seltenen Erkrankung hatte über Jahrzehnte zahlreiche Ärzte und Kliniken aufgesucht. Einen eindeutigen medizinischen Ansprechpartner fand sie nicht. Stattdessen wuchs ihre Krankengeschichte mit jedem Termin weiter: Befunde, Laborwerte, Arztberichte, Schreiben, eigene Notizen und teilweise handschriftliche Aufzeichnungen kamen hinzu.

Bei jedem neuen Arzt musste sie versuchen, den gesamten Verlauf erneut zu erzählen und die vielen Unterlagen vorzulegen. Sprachliche Barrieren und die Komplexität der Krankengeschichte führten dabei immer wieder zu Missverständnissen, Wiederholungen und falschen Schlussfolgerungen. Schließlich war sie so frustriert, dass sie weitere Arztbesuche weitgehend aufgegeben hatte.

Ich habe die vorhandenen Unterlagen geordnet und den Verlauf inhaltlich und zeitlich rekonstruiert. Die Unterlagen bildeten jedoch keinen linearen Verlauf ab. Kontakte zu verschiedenen Ärzten und Kliniken liefen teilweise parallel. Diagnosen, Laborwerte und weitere Befunde mussten deshalb den jeweiligen Ärzten, Kliniken und Zeitabschnitten zugeordnet und miteinander in Beziehung gesetzt werden. Erst dadurch wurde das komplexe, zeitlich und inhaltlich verzweigte Gesamtbild nachvollziehbar.

Anschließend recherchierte ich mögliche Fachrichtungen, Spezialisten und Kliniken in Deutschland und bereitete geeignete Schreiben für die Kontaktaufnahme vor.

Das unmittelbare Ergebnis meiner Arbeit war eine zusammenhängende Darstellung der bisherigen Krankengeschichte, die für die nächsten Schritte benötigt wurde. Sie dient der Frau seitdem als Arbeitsmaterial. Bei neuen Ärzten und Kliniken kann sie nun eine geordnete Übersicht vorlegen, ohne ihren gesamten Weg jedes Mal von vorn erzählen und eine Vielzahl unverbundener Unterlagen erklären zu müssen.